Cumplir 15 años representa para Jano por Todos una fecha especial que invita a la reflexión sobre el camino recorrido. Alejandra Kluga, referente de la organización, destacó que este aniversario no se celebra por la enfermedad en sí, sino por la posibilidad de haber dejado huellas significativas en la comunidad y haber brindado soluciones concretas a quienes atraviesan un diagnóstico de cáncer infantil.

Durante la entrevista en Plataforma Magazine, programa que se emite por Eco TV y Tandil FM 104.1, subrayó la importancia de haber instalado a la organización como un referente social. "De a poquito creo que somos ya parte y hemos instalado esta organización, desmitificando la palabra cáncer, sobre todo en la niñez y la adolescencia", señaló. 

Asimismo, recordó que, aunque se trata de una patología poco frecuente en esas etapas de la vida, cuenta con un 70% de sobrevida en el país, un dato esperanzador que refuerza el compromiso de la entidad.

La labor de Jano por Todos se distingue por el acompañamiento basado en la experiencia personal y la capacitación constante. Alejandra Kluga enfatizó que, si bien haber transitado la enfermedad como madre aporta un "plus" de empatía, es fundamental profesionalizar la ayuda para contener seriamente a las familias. "En el afán de que el otro no sufra, a veces cometemos errores. Lo que la persona necesita es poder contar qué le pasa y que alguien valide su miedo, su tristeza o su enojo", explicó.

Actualmente, la organización brinda apoyo a alrededor de 50 familias, algunas de las cuales se encuentran en pleno tratamiento, mientras que otras ya han superado la enfermedad y mantienen el vínculo con la institución. Este acompañamiento integral busca que los padres puedan procesar el diagnóstico, permitiéndose transitar las emociones difíciles para luego afrontar el proceso con aceptación.

Para conmemorar estos 15 años, la organización ha preparado una serie de eventos y acciones solidarias. El 13 de junio, en conjunto con el Servicio de Hemoterapia , se llevará a cabo una colecta de sangre en el hospital de Niños, donde también se registrará a posibles donantes de médula ósea.

Por otro lado, durante los martes y jueves restantes del mes, la Academia Arte y Estilo, ubicada en Maipú 520, ofrecerá cortes de cabello gratuitos para la confección de pelucas oncológicas, gracias a la colaboración de Marita Lerchundi. 

Finalmente, el 8 de agosto se realizará un evento de recaudación en el salón Calicanto. Se tratará de una cena con baile y sorteos, cuyas entradas ya se encuentran disponibles a través de las redes sociales de Jano por Todos, donde también se invita a comercios y empresas a sumarse como colaboradores.

Este aniversario también tiene una carga emocional profunda, ya que Jano, quien da nombre a la organización, cumpliría 20 años en agosto. "Para mí va a tener siempre cuatro", expresó Alejandra Kluga, reafirmando que el legado de amor y solidaridad sigue presente en cada acción que la organización realiza para transformar el dolor en una red de contención para otros.

Jano por Todos, la reconocida organización de Tandil dedicada a la ayuda de niños y jóvenes con cáncer, se integró a una propuesta de alcance nacional durante el Mes Internacional de la Concientización del Cáncer Infanto-Juvenil.

Bajo el lema "Juntos por la Nutrición", la campaña puso en relieve la trascendental importancia de la alimentación en el proceso oncológico, una premisa avalada por la evidencia científica.

Alejandra Kluga, representante de Jano por Todos, explicó a El Eco de Tandil la relevancia de esta campaña: "Está demostrado científicamente que la nutrición es una parte muy importante, no solamente de los pacientes en tratamiento, sino también en el pos-tratamiento. Es fundamental pensar en que, muchas veces, no hay un marco legal claro o suficiente interés para cubrir estos insumos nutricionales, que pueden ser suplementos, vías o dietas especiales".

La desnutrición en pacientes oncológicos es un problema que afecta su calidad de vida y las chances de recuperación. Estudios internacionales subrayan que una nutrición adecuada es un componente esencial del tratamiento, ya que mejora la tolerancia a la quimioterapia, previene infecciones, disminuye las internaciones, posibilita el cumplimiento de los protocolos en tiempo y forma y aumenta significativamente las tasas de sobrevida y curación. En definitiva, se traduce en una notable mejora en la calidad de vida de los pacientes.

A pesar de esta evidencia, miles de niños y adolescentes con cáncer no acceden al soporte nutricional que necesitan. La falta de legislación clara, la burocracia en los sistemas de salud y los altos costos de los productos específicos convierten el acceso a una nutrición adecuada en un verdadero desafío para las familias.

La campaña de la ONG local

Las organizaciones de la Red Nacional acompañan a diario a quienes atraviesan esta difícil situación. Desde su ámbito de acción local, Jano por Todos lleva tiempo entregando bolsones de alimentos mensualmente a las familias que asiste.

Sin embargo, consciente de que "alimentar no es lo mismo que nutrir", la ONG lanzó su propia campaña de recolección, haciendo especial hincapié en la necesidad de alimentos que realmente aporten valor nutricional.

"Acompañamos a más de 15 familias, lo que significa más de 70 personas, porque no solamente entregamos para el paciente", detalló Kluga. La entidad tandilense demostró su compromiso con cifras contundentes: en 2024 entregó 189 módulos alimentarios y, en lo que va de 2025, ya superó los 140.

En este contexto, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer, de la cual Jano por Todos forma parte, elaboró un "Manifiesto de Nutrición".

Este documento busca concientizar y reclamar por los derechos de los chicos con cáncer, declarando puntos fundamentales como:

-La nutrición adecuada debe ser considerada parte del tratamiento y su acceso, inmediato y oportuno.

-La cobertura por parte de los subsistemas de salud (público, privado y de seguridad social) y otros organismos responsables debe ser obligatoria.

-La inclusión de estas necesidades debe incorporarse en los programas o planes de alimentación existentes o a crearse, a nivel público y en todas las jurisdicciones del país.

-Los equipos tratantes deben contar con las posibilidades de realizar la evaluación nutricional del paciente y con información precisa sobre los circuitos de acceso al soporte nutricional.

Para terminar, Kluga hizo un llamado a la comunidad tandilense y a los comercios en particular para colaborar con donaciones, que pueden ser alimentos nutritivos o dinero.

El objetivo es claro: "Que realmente, sobre todo los pacientes que son sobrevivientes, puedan bajar el porcentaje de posibles secuelas y que esto les dé calidad de vida", manifestó.

Quienes deseen colaborar con alimentos o dinero, pueden contactarse a través de las redes sociales de Jano por Todos o al teléfono 249 463-5221.

En Argentina, cada año  aproximadamente 2.000 niños y adolescentes son diagnosticados con cáncer. El 70% de ellos podrá curarse si accede a diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y apoyo psicosocial de manera inmediata.

La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer está conformada por 26 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer. Algunos de ellos han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido.

Estas organizaciones trabajan en red desde hace 20 años, capacitándose y ayudando tanto a las familias y a los hospitales públicos, como también impulsando el desarrollo de la oncología pediátrica en la salud pública en todo el país, en concordancia con los lineamientos establecidos por el Instituto Nacional del Cáncer (INC).

Más información en www.rednacional.org

“¿Puedo aclarar por qué no hablamos de lucha cuando nos referimos al cáncer?”, pregunta Alejandra Kluga, al frente de la Asociación Civil “Jano Por Todos. Junto al Niño Oncológico” desde su fundación, en 2011. La pregunta había quedado flotando en el aire desde casi el inicio de la entrevista, cuando ella avisó que lo explicaría al final.

“Los niños con cáncer no son héroes, son niños con cáncer. No son guerreros, no pelean una guerra sino que atraviesan una enfermedad grave. No enfrentan enemigos, no tienen más armas que su cuerpo. No son superhéroes, no tienen que salvar a nadie y tienen derecho a enojarse, entristecerse y desganarse. No luchan una batalla, acá no hay más fuerte ni quien más predisposición le puso. Curarse o no curarse no es ganar o perder ni es responsabilidad o culpa de ellos. Si fuera por la actitud que le ponen, todos se curarían. Los chicos con cáncer son precisamente, eso: chicos”, lee entre lágrimas la mamá de Jano, quien fue diagnosticado con cáncer con apenas 2 años y murió un mes antes de cumplir los 5.

“Cuando nos volvimos por última vez del Hospital Gutiérrez, cuando nos dijeron que ya no había nada más por hacer que esperar el desenlace, se nos ocurrió intentar un camino alternativo en Cuba. Enseguida los conocidos se organizaron y fueron sumando cada vez más gente para realizar un festival a beneficio. El día anterior a viajar recibimos lo recaudado en tiempo récord, en una campaña solidaria que sentó un precedente y trazó un proyecto: lo que se había hecho en aquella misión de emergencia llamada “Todos por Jano” podía replicarse por cada chico cuya familia estuviera atravesando una situación similar. A fines de junio obtuvimos la personería jurídica y 15 días después Jano falleció”, repasa Alejandra. Entonces el “Todos por Jano” se resignificó en lo que sería uno de los sostenes institucionales más importantes para las familias que tienen un niño diagnosticado con cáncer: “Jano Por Todos”.

En 2001, la Organización Internacional de Cáncer Infantil instituyó el 15 de febrero como el Día Internacional del Cáncer Infanto Juvenil, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y promover una mayor concientización en lo referido a diagnóstico, tratamientos y acompañamiento, además de sensibilizar acerca de las dificultades y problemáticas que enfrenta los niños con cáncer y sus familias.

A la doctora Nancy Guerrero –directora del Hospital de Niños “Debilio Blanco Villegas- y a Alejandra Kluga el destino las unió indisolublemente. Fue ella la encargada de decirle la peor de las sospechas y también quien estaba en servicio el día que Jano murió, en el Hospital de Niños. Pero aquello que parecía un punto final se transformó en el comienzo y fortalecimiento de una red articulada de trabajo conjunto entre el Sistema Integrado de Salud Pública (SISP) y la Asociación “Jano Por Todos” de la que se enorgullecen ampliamente: ha permitido sostener y acompañar a decenas de familias de nuestra ciudad que son derivadas desde el Hospital de Niños a otros centros referentes donde continúan la etapa más crítica del tratamiento.

“Los pediatras tenemos algunas alarmas relacionadas a determinadas patologías pero en el cáncer en particular, la más mínima sospecha activa automáticamente un protocolo que incluye aquellos estudios complementarios que hay que hacer de manera inmediata. El SISP tiene la posibilidad de evacuar esa sospecha a través de tres dispositivos claves: laboratorio, imágenes e internación. Cuando ya tenemos una sospecha manifiesta y clara -porque hay una imagen que muestra una tumoración o un laboratorio que arroja un resultado que puede estar señalando el comienzo de algo complicado- hacemos la derivación. Tenemos vínculos muy estrechos con hospitales pediátricos de mucha importancia en este tipo de patologías, como el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez (CABA), el Garrahan, el Hospital de Niños de La Plata o el Materno Infantil de Mar del Plata. Depende el caso para evaluar la derivación requerida que siempre es de modo protegido, es decir, el papá, la mamá o el cuidador ya van a un lugar con una cama asignada y un profesional a cargo”, adelanta la directora del Hospital local.

El momento de dar la noticia siempre es difícil por eso desde el SISP se intenta que tengan resuelto el traslado hacia el hospital designado y todo lo que concierne al tratamiento. “Una vez que el niño fue derivado, el vínculo entre ese Hospital y el nuestro es permanente porque cuando regrese a Tandil lo vamos a alojar ante cualquier dificultad. El seguimiento se hace en conjunto y en articulación con el otro centro. Este mecanismo está sumamente afianzado y organizado desde hace muchos años: es un hecho que reconocen los centros referentes a los que derivamos, además de una garantía para las familias que enfrentan una patología de esta gravedad”, subrayó la médica.

Nancy Guerrero: es uno de los primeros llamados que hacemos cuando ya resolvimos la derivación y el inicio del tratamiento. “Jano Por Todos” brinda un acompañamiento clave para las familias. Solo quienes pasaron por esa situación saben lo mucho que se necesita ese sostén. Alejandra y su equipo saben en qué momento comunicarse; no todas las familias tienen las mismas necesidades ni los mismos tiempos para procesar el volumen de información que les cae encima con la noticia del diagnóstico. Pero desde el Hospital confiamos plenamente en que esa intervención va a ser respetuosa y clave para acompañar no solo a quienes migran sino también a la parte de la familia que se queda en la ciudad.

Alejandra Kluga: en principio, respetando las necesidades de cada familia. Yo me encargo personalmente de la primera y la última comunicación (sobre todo si el niño falleció) porque sé por lo que están atravesando: sé lo que es migrar, una noche de quimio en un Hospital y que te digan que tu hijo murió. Y también de la importancia de tener cerquita una institución –como la Fundación Natali Dafne Flexer, pionera y guía para todas las que llegamos después- donde encontrás contención y un poco de calidez para sobrellevar los días duros de tratamiento, lejos de tu ciudad.

“Jano Por Todos” cuenta con un equipo que se capacitó para tal fin y que se ocupa de alivianar lo operativo –trámites, gestiones ante organismos de salud- ofrecer una red que permita gestionar las herramientas que esa familia necesita y brindar sostén material y económico, si así lo requieren. “Hemos logrado una alianza con el Estado municipal que funciona muy bien, por ejemplo, con Desarrollo Humano y Hábitat que nos asiste sobre todo cuando a raíz del desmembramiento familiar, se pierden fuentes de trabajo o se torna más frágil la situación de quienes quedan en la casa. En pandemia, armamos un dispositivo de intervención conjunta: cada dos meses nos reunimos en el Hospital con el servicio social, Desarrollo Humano y nosotros con toda la lista de pacientes en común: actualizamos información, vemos qué necesitan y qué se puede hacer”, completa Kluga.

Aunque se trata de una patología rara, el cáncer infantil afecta a 1400 niños entre 0 y 15 años al año. En nuestra ciudad –como en el promedio del país- se registran 4 ó 5 nuevos casos al año, con una tasa de recuperación que oscila entre el 60 y el 80% y, como cualquier otra enfermedad crónica no trasmisible, la detección temprana es fundamental.

Nancy Guerrero: sí, a través del control del niño sano. La prevención permite la detección oportuna y temprana, por tanto mayores chances de sobrevida. Un pediatra debe insistir a las familias para que los chicos no se expongan al sol: sabemos que para los tumores de la piel la prevención comienza en la infancia. Cuando nos referimos a cuidados del sol no solo debemos cuidarlos de las quemaduras o de alguna lesión sino que los estamos cuidando ante un eventual futuro cáncer. Otro aspecto clave es la prevención de la obesidad y evitar el consumo de tabaco y alcohol, factores de riesgo para el desarrollo de cáncer en la edad adulta.

Otro aspecto fundamental a tener en cuenta es que, ante un indicio raro, un cambio de comportamiento o de ánimo, la familia se lo comunique al pediatra. Es tan importante que la familia lo diga como que el pediatra aloje esa inquietud y la lleve adelante. La familia suele ver antes cuando pasa algo raro. Y esto no solo sucede con las primeras manifestaciones de un cáncer sino también de la diabetes, por ejemplo. Un mes antes se registran cambios en el humor o cuestiones que no pueden describir y que tienen que ver con su forma de estar. La detección temprana facilita tratamientos oportunos y mejora el pronóstico.

La charla termina en la sala pero continúa en el “Paseo de los Angelitos”, a un costado del Hospital de Niños, donde creció de un retoño de ceibo, un árbol en memoria de Jano que, en algunos años, va a dar sombra serena a quien vaya en su refugio. Nancy y Alejandra sostienen la remera de la correcaminata que lleva la insignia “Ponete la camiseta”, en apoyo a todos los niños con cáncer y enfermedades hematológicas que están en tratamiento o recuperación. “En el medio de la tristeza y el dolor de perder a mi hijo, un día me imaginé el murallón del Dique cubierto de atletas con sus camisetas blancas, unidos en esta misma cruzada de concientización, un día al año, cercano al 15 de febrero. La primera vez que lo vi con mis propios ojos no pude evitar el llanto. Hoy es una causa colectiva, un día importante en la agenda de la prevención y difusión del cáncer infanto juvenil que ha logrado un gran respaldo por parte de la comunidad”, concluye.

Este sábado desde las 18.30 se correrá una nueva edición de la Correcaminata Solidaria organizada por JANO por Todos en el marco del Día Internacional del Cáncer Infanto Juvenil.

Las inscripciones para la competencia que propone 7 kilómetros para atletas y 3 para caminantes, serán mañana viernes 14 de 18 a 21 horas en Ixa Sports (Yrigoyen y Mitre) y el sábado de 15 a 17 en el Polideportivo Municipal, desde donde será el punto de partida.

Desde las 17.30 se estará llevando a cabo una Jornada de Concientización como parte de la Campaña Mundial de Childhood Cáncer International (CCI) y la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP).

Habrá premios para el grupo más numeroso y también se sorteará un kayak entre los participantes.

Además, durante todo el mes de febrero continuará la campaña “Ponete la camiseta” en las redes sociales, para que la pueda manifestar su apoyo a los chicos con cáncer.

Por un acceso igualitario a la atención de los niños y adolescentes con cáncer

Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infanto-Juvenil, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer se alinea a la Campaña Global de Childhood Cáncer International (CCI) y la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), que este año busca obtener el apoyo de la comunidad y dar a conocer las acciones que a nivel global se realizan para lograr el acceso igualitario a la atención de los niños con cáncer.

El apoyo que brindan las Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer de Argentina abarca desde el soporte directo a las familias hasta la colaboración en investigación y la influencia en políticas públicas. 

Los destinatarios de las acciones son los niños y adolescentes con cáncer y sus familias, desde el diagnóstico, durante el tratamiento, la sobrevida, el fin de vida y el duelo.

Entre los principales servicios que ofrecen, se destacan: asesoramiento y gestión de recursos vinculados con el tratamiento, contención emocional, apoyo psicológico, recreación, información, apoyo a la capacitación de profesionales y a hospitales públicos. Estas acciones, además de mejorar su calidad de vida, tienen un gran impacto en las posibilidades de sobrevida y curación de esta población.

La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer está conformada por 33 organizaciones que representan a veinte provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer. Algunos de ellos han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido.

Estas organizaciones, entre las que figura JANO Por Todos, trabajan en red desde hace 20 años, capacitándose y ayudando tanto a las familias y a los hospitales públicos, como también impulsando el desarrollo de la oncología pediátrica en la salud pública en todo el país, en concordancia con los lineamientos establecidos por el Instituto Nacional del Cáncer (INC).

En Tandil, JANO Por Todos, además de acompañar a las familias en todas las etapas de su tratamiento, se basa en tres pilares fundamentales:  la capacitación, el trabajo en red con diferentes organismos e instituciones y la concientización. 

Para saber más de nosotros, inscribirse en el evento o ser parte de nuestra misión, pueden comunicarse por las redes sociales @janoportodos o al mail voluntariadojanoportodos@gmail.com

Sobre el cáncer infanto-juvenilEn Argentina, cada año, aproximadamente 2.000 niños y adolescentes son diagnosticados con cáncer. El 70% de ellos podrá curarse si accede a diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y apoyo psicosocial de manera inmediata.

Sobre el Día Internacional del Cáncer Infanto-juvenil

El 15 de febrero de 2002 fue declarado Día Internacional del Cáncer Infantil por iniciativa de la Organización Internacional de Cáncer Infantil, una red formada por 177 organizaciones de padres de niños con cáncer de 90 países de los 5 continentes.

Desde entonces, durante el mes de febrero las Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer de todo el mundo realizan diversas acciones con el fin de lograr que se valoren y entiendan las situaciones que afectan a los niños con cáncer y a los sobrevivientes, como así también los desafíos que afrontan.

El Día Internacional del Cáncer Infantil se basa en la creencia principal de la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI) de que todo niño con cáncer merece la mejor atención médica y psicológica, independientemente de su país de origen, raza, estatus económico o clase social. 

También se apoya en la premisa de que la muerte de niños con cáncer es evitable, con un diagnóstico preciso y a tiempo, disponibilidad y acceso a tratamientos y cuidados apropiados.

Pese a la enorme labor de acompañamiento a pacientes de enfermedades oncopediátricas y sus familiares, la asociación civil “Jano por Todos” continúa sin sede propia y sus responsables apelan a la empatía y solidaridad de la comunidad de Tandil para encontrar un inmueble donde poder ofrecer sus servicios con comodidad. 

En la actualidad –y tal como ocurre desde fines de 2022 cuando por cuestiones económicas debió abandonar su sede en Moreno al 1000- la ONG se encuentra funcionando en el Centro Comunitario de Villa Italia (Sáenz Peña 626), un espacio cedido por el Municipio de Tandil que, pese a la buena voluntad de todas las personas involucradas, resulta insuficiente para las tareas que se llevan a cabo a diario desde la institución. 

“Ahí estamos bastante apretados”, reconoció Alejandra Kluga, coordinadora general de la ONG.

"Además es un lugar prestado. Yo estoy más que agradecida con la Secretaría de Desarrollo Humano y Hábitat del Municipio, que nos ha prestado este espacio que consta de una oficina y media, pero lo cierto es que no son lugares nuestros”, agregó ante la consulta de El Eco de Tandil.

Kluga, mamá de Jano, el niño tandilense que falleció en 2011 luego de una enfermedad oncológica, consideró que “nos falta un lugar para hacer una sala de juegos, un roperito o un espacio para que las mamás desarrollen un emprendimiento propio, tal como teníamos en nuestra antigua sede. Nos falta, en definitiva, una lugar que además genere pertenencia entre las familias que acompañamos”. 

Desde la asociación civil realizaron un llamado a la solidaridad de la comunidad local y comentaron que lo ideal sería que, si algún vecino tiene una propiedad deshabitada, pueda prestarla a la entidad. 

A cambio -dijo Kluga- “podríamos pagar un módico precio de alquiler e incluso poner la propiedad en buenas condiciones”.

“Nosotros, más que nadie, necesitamos de una casa en óptimas condiciones de higiene para los chicos que están haciendo un tratamiento oncológico, así que el cuidado de la vivienda está más que garantizado”, señaló.

“Sabemos que en la ciudad hay varias casas que están deshabitadas. Esperamos que algún propietario se sensibilice y piense, más que en nosotros, en las familias que acompañamos", deseó la coordinadora de la ONG y reiteró que la institución no puede pagar el costo de un alquiler al valor actual del mercado.

Sobre el aporte municipal con el préstamo de las oficinas, consideró que “en definitiva, las ONGs muchas veces tapamos agujeros de lo que le corresponde al Estado, no importa de qué nivel, entonces está bueno que, reconociendo eso, nos presten el espacio”.

Acompañamiento y voluntariado

En Tandil, “Jano por Todos” acompaña a alrededor de 30 familias y lo hace en diferentes niveles, tanto en lo que refiere al tipo de ayuda que brinda como a la prioridad que otorga en la asistencia. 

“A algunas familias las acompañamos entregándoles bolsones de alimentos y ayudándolas con distintas gestiones pero hay otras que solo necesitan de contención emocional”, contó Kluga y agregó que “algunos tienen prioridad, como las familias de los niños que están en tratamiento y de aquellos que lo terminaron recientemente”.

La referente de la organización comentó además que, en todo el proceso, se crea un fuerte vínculo con las familias que no concluye una vez que el niño, niña o adolescente finaliza el tratamiento.

“Seguimos en contacto, aun cuando los chicos tienen el alta definitiva y ya hacen su vida normal. En el último festejo de la Niñez había pacientes que ya están curados; seguimos muy cerca", remarcó.

A la ONG concurren como voluntarios estudiantes de la carrera de Ciencias Económicas de la Unicen.

“En este momento tenemos a 10 alumnos que vienen a acompañar y a aprender; ellos eligieron nuestra institución”, explicó Kluga y consideró que “son unos chicos espectaculares; tienen una energía bárbara y nos ayudan un montón”.

Barreras de acceso a derechos

En Argentina, la Ley Nacional 27.674, sancionada en 2022 y reglamentada en 2023, busca beneficiar a todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer hasta los 18 años de edad inclusive, independientemente de su cobertura de salud, brindando un abordaje integral e interdisciplinario, con el paciente y su familia en el centro de la atención.

Las organizaciones que trabajan en la materia sostienen que, pese a contar con dos años de vigencia, la legislación no se implementa plenamente.

“La Ley ya se promulgó pero tiene algunas falencias y la realidad es que hay cuestiones que todavía no se están implementando porque no solo dependen del Ministerio de Salud de la Nación. Las familias siguen atravesando las mismas barreras de acceso a derechos y las mismas dificultades”, aseguró Kluga.

Entre esas barreras, mencionó “la falta cobertura de medicaciones de soporte -aquellas que son para tratar el dolor- y la falta de cobertura del alojamiento, un gran tema para las familias que tienen que migrar a otra ciudad para realizar un tratamiento, como nos pasa a las de Tandil". 

“Tampoco se implementa en el interior del país la posibilidad de viajar gratis en el transporte público presentando el Certificado Único Oncopediátrico (CUOP) –sí se puede hacerlo dentro de la Ciudad de Buenos Aires- ni se accede aun al mejoramiento de la vivienda”, añadió.

Días atrás, miembros de “Jano por Todos” mantuvieron un encuentro con representantes del Instituto Nacional del Cáncer (INC). 

“Fuimos bien recibidos, como siempre”, dijo Kluga. 

Y explicó que “recabamos información a nivel nacional sobre lo que le estaba pasando a todas las familias, armamos un informe y lo presentamos en el Instituto. Ellos nos contaron su parte, que hay cuestiones que los exceden porque pertenecen a otro Ministerio, y que también están esperando que se termine de ejecutar toda la Ley”.

La entidad nacional es la responsable del desarrollo e implementación de políticas públicas de salud, así como de la coordinación de acciones integradas para la prevención y control del cáncer.

No faltan medicamentos

A principios de este año, algunas agrupaciones y personas particulares denunciaron que el Estado nacional había recortado la entrega de medicamentos oncológicos que se realizaba a través de la Dirección de Asistencia de Situaciones Especiales (Dadse).

Desde “Jano por Todos” aseguraron por su lado que “por suerte en pediatría no han faltado medicamentos; al menos eso es lo que sabemos de parte de otras organizaciones que conocemos”.

Entrevistada por El Eco, Kluga aclaró de todas maneras que "hay medicamentos que suelen estar en falta desde hace años" y que “es cierto que en el último tiempo aumentaron un montón su valor económico”. 

En ese marco, resaltó la importancia de que el Estado, las obras sociales y prepagas brinden cobertura "no solo a las medicaciones oncológicas sino también a las de soporte, como el protector gástrico, el protector cardíaco o los analgésicos para tratar el dolor”.

“Jano Por Todos” nació en Tandil en 2011 con el objetivo central de brindar acompañamiento a niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias. 

Quienes deseen contactarse con la asociación civil, pueden hacerlo al teléfono celular 249 463-5221 o al mail: janoportodos@gmail.com

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Desde la ONG son conscientes de que el cáncer infantil requiere de un abordaje integral que va más allá de los tratamientos médicos. 

Por eso –resaltaron- es muy importante cuidar no solo la salud física de los niños sino también su bienestar emocional y social.

En ese contexto, en agosto se llevaron a cabo los tradicionales festejos por el Día de la Niñez, del que participaron niños que se encuentran realizando un tratamiento oncológico y chicos que ya recibieron el alta con sus familiares y amigos.

Para recaudar fondos, y estar además en permanente contacto con la comunidad, la asociación organiza distintos eventos, como obras de teatro, kermeses y campeonatos. 

El próximo jueves 19, en la víspera del Día de la Primavera, se realizará una Cena Show a beneficio de la entidad en Molly Malone (9 de Julio 514). Las entradas se pueden reservar al (249) 447-8521.

Este mes se llevará a cabo también en Tandil el XI Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos.

En el día de hoy, en el que se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantojuvenil, desde la asociación civil de Tandil Jano Por Todos invitaron a la comunidad a participar de la campaña denominada “Ponete la camiseta”.

La consigna es sencilla: hay que vestir una remera blanca, sacarse una foto y subirla a las redes sociales junto con la leyenda ‘Yo apoyo a los niños y jóvenes con cáncer’, etiquetar a la ONG Jano Por Todos y agregarle el hashtag #ponetelacamiseta

“La idea es mostrar el apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cáncer por parte de toda la comunidad”, contó Alejandra Kluga, coordinadora general de la ONG y mamá de Jano, el niño tandilense que falleció en 2011 luego de tener una enfermedad oncológica.

“La campaña apunta a concientizar y poner en agenda el tema del cáncer infantil, que lamentablemente existe pero que con un diagnóstico temprano y con un tratamiento a tiempo y adecuado tiene muchas posibilidades de sobrevida”, agregó la mujer ante la consulta de El Eco de Tandil.

En ese sentido, explicó que “se trata de una campaña online. Le pedimos a la gente que se saque una foto con una prenda blanca y le agregue la frase ‘Yo apoyo a los niños y jóvenes con cáncer’, que la suba a las redes sociales, etiquete a Jano Por Todos y use el hashtag #ponetelacamiseta”.

Por otro lado, Kluga informó que para el sábado 24 de febrero está prevista la realización de una jornada de concientización junto con la décima edición de la Correcaminata Solidaria de Jano Por Todos, que se llevará a cabo a partir de las 17.30 en el Polideportivo Municipal.

La referente de la asociación aseguró además que ya se encuentra abierta la preinscripción para todos aquellos que quieran anotarse, en tanto que el día viernes el viernes 23 y también el mismo sábado 24 se llevará a cabo la inscripción oficial.

Legislación nacional

En Argentina, la Ley Nacional 27.674, sancionada en 2022 y reglamentada en 2023, busca beneficiar a todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer hasta los 18 años de edad inclusive, independientemente de su cobertura de salud, brindando un abordaje integral e interdisciplinario, con el paciente y su familia en el centro de la atención.

La provincia de Buenos Aires cuenta por su parte con la Ley 15.403, que fuera promulgada en 2023 pero que todavía no fue reglamentada. 

Por este tema, Jano Por Todos fue, junto con otras asociaciones, convocada recientemente por el Instituto Provincial de Cáncer para participar de la reglamentación.

Las ONGs advirtieron que, pese a la existencia de estas legislaciones, los pacientes deben enfrentar en ocasiones “una excesiva burocracia en los trámites e inaceptables barreras para el acceso efectivo a los recursos que requieren para su tratamiento” -según señalaron- recursos entre los que se encuentran “medicación, traslados especiales, alojamiento, suplementos nutricionales, prótesis y otros elementos ortopédicos”.

“Hay artículos de la Ley nacional que tienen algunos grises y otras cuestiones que no se han contemplado. Por eso estamos trabajando fuertemente junto a otras organizaciones para que esa norma se termine de implementar”, contó Kluga al respecto.

“Y algo que creemos importantísimo –destacó- es que en el período de presunción diagnóstica –aquel en el que se está buscando el diagnóstico- muchas personas no tienen cobertura. Y eso se tiene que revertir”.

En nuestro país, el 80% de los niños y adolescentes con cáncer se atienden en los hospitales públicos. 

“Ocurre que el cáncer infantil es una enfermedad rara, entonces no hay tantos centros de tratamiento”, explicó Kluga. 

Y agregó que “muchos de los mejores centros de tratamiento están en los hospitales públicos, como el ‘Garrahan’ y el ‘Gutiérrez’, de la Ciudad de Buenos Aires, y el ‘Sor María Ludovica’ de La Plata. Entonces, por más que los pacientes tengan obra social, se terminan atendiendo en los hospitales públicos porque allí están los mejores equipos tratantes”.

Además, aportó que “por el mismo tema, más del 60% de los niños con sus familias tienen que migrar de su ciudad natal”.

De acuerdo a datos oficiales, en Argentina se detectan 1.400 casos nuevos de cáncer infantil por año, de los cuales un 70% logra la sobrevida. 

La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer está conformada por 33 ONGs que representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer. 

La red emprende encuentros nacionales con el objetivo de capacitar a las organizaciones de ayuda de todo el país y compartir conocimientos y experiencias. También desarrolla acciones conjuntas para posicionar en la agenda pública la problemática del cáncer infantojuvenil e influir en la búsqueda de soluciones.

El 15 de febrero la Red Nacional se alinea con la Campaña global de Childhood Cancer International (CCI) y la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) para resaltar la importancia del apoyo de la comunidad a la causa del Cáncer Infantojuvenil. 

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La asociación civil Jano Por Todos nació en Tandil en 2011 con el objetivo central de brindar acompañamiento a niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias. 

Si bien se encuentra funcionando temporariamente en el Centro Comunitario de Villa Italia Norte (Sáenz Peña 626), los referentes de la ONG están buscando una casa en la que poder unificar todo el trabajo que realizan a diario. 

“Hoy no tenemos sede propia”, dijo Alejandra Kluga, coordinadora general de la ONG. “La idea es compartir espacio con otras organizaciones solidarias pero todavía estamos en la búsqueda. Mientras tanto, la Secretaría de Desarrollo Humano y Hábitat nos ha prestado un espacio en el Centro Comunitario de Villa Italia, por lo menos para tener una oficina y poder realizar el acopio de mercadería que necesitamos reservar y preservar”, añadió. 

“No tenemos lugar propio pero estamos abiertos a cualquier oferta”, destacó Kluga ante la consulta de este Diario.

La ONG no puede solventar en este momento los costos elevados que significa el pago de un alquiler en la actualidad, cuestión que se agrava dado que la oferta de propiedades es muy escasa en la ciudad. 

A esto hay que sumarle que, dada la labor que la asociación lleva adelante, necesita de una vivienda con determinadas características. “Sabemos que hay casas vacías y que tal vez para sus propietarios no sea negocio facilitárnosla a nosotros pero, si lo hacen, podrán estar seguros de que la vamos a cuidar”, dijo la coordinadora. 

Y destacó: “Sepan que nuestros pacientes son lo más importante para nosotros así que, obviamente, se la cuidaríamos muchísimo”.

Datos de contacto: Alejandra Kluga

Celular: 2494 635-221

Mail: janoportodos@gmail.com

En virtud de los próximos comicios del 22 de octubre desde Unidos por el Cáncer, solicitaron que los candidatos presidenciales presenten sus propuestas respecto a políticas sanitarias. El pedido fue acompañado por las instituciones tandilenses Jano por Todos y Con Vos.

El texto del petitorioUnidos por el Cáncer es una red de Organizaciones de la Sociedad Civil que brindanatención a personas con cáncer y a su entorno. Fue creada en el año 2020 para trabajarde manera colaborativa y aunar esfuerzos que contribuyan a mejorar la prevención, elcontrol y la disminución de la mortalidad por cáncer en Argentina a partir de tener undiagnóstico oportuno, acceso a los tratamientos adecuados y equidad en la atención delcáncer. Está conformada por 127 organizaciones y grupos de pacientes de todo el país.Ante el sistema de salud fragmentado e inequitativo decidimos unirnos y empezar atrabajar de manera coordinada para impulsar mejoras en el sistema de salud en relacióncon el cáncer.Hoy queremos que los candidatos presidenciales presenten sus propuestas con relacióna las políticas sanitarias para conocer hacia donde impulsan la toma de decisiones quelogren las metas específicas en el cuidado de la salud argentina.La comunidad de Unidos por el Cáncer busca desarrollar nuevas colaboraciones,intercambiar experiencias, compartir casos prácticos y aprender obteniendo nuevas perspectivas sobre las problemáticas y dificultades de cada una de las regiones del país.Si nos unimos podemos dar voz a todos los pacientes con cáncer de Argentina ante organismos de salud para que sus derechos sean respetados